精确诊断、精确定位、精彻清剿

两年时间辗转三地,这次,我们通过精准放疗重获新生

来源:精放医疗医学 更新时间:2022-06-29

4月的一天,海英导医台迎来了两位老朋友。欣欣然的、带着毫不掩饰的庆幸,迫不及待和导医君分享他们的喜悦。自从确诊肿瘤后,妻子陪着先生辗转三地,两年时间先后接受了手术、30多次化疗和多次放疗。

过程中的煎熬、辛酸与彷徨、以及绝处逢生的喜悦,夫妇俩愿意通过导医君分享,以帮助到更多类似的肿瘤病人。

夫妇俩属高知人群,逻辑感和分析决断力都极强,善沟通、有共情力、诚恳而积极,这也是导医君乐意帮助他们的原因之一。

两年时间辗转三地,

这次,我们通过精准放疗重获新生

口述 | 小冰老师

整理 | 无锡海英导医(ID:hydaoyitai)

01 深色尿液查出胰腺问题

我从来没想过肿瘤会发生在我们身上。

那是2020年6月6日,因为过敏问题我们带孩子去当地医院开药。在医院爱人和我说最近身体不太好。

怎么个不好法?只说是尿液颜色比浓茶还要深。反正已经在医院了,那就一并查查吧,求个心安。

两项检查,B超和尿检。

值班的老医生看了几遍报告,慎重地说,最好再去大医院查一下。

我想着,可能是地方医院技术水平不行。毕竟爱人既不疼也不痒,身上也没啥病症,压根没往坏处想。

身体是自己的,老医生的建议我还是听进去了,我不想爱人的健康有什么意外。

6月10日,我和爱人一起到了市公立三甲医院做进一步检查。

这期间,B超、增强CT、胃镜做了个遍!我隐约察觉不太对:这架势,不太像是“小问题”。

6月19日,专家找我们谈话,说爱人胰腺有点问题,需要赶紧治疗。

消息突然,我们来不及消化掉这些信息。

几位医生看我们迷迷糊糊的,急了,说胰腺出了问题后果很严重,你们怎么看起来一点不着急!专家把可能出现的坏结果和我们说明,我们这才意识到问题的严重性!

可能是胰腺癌!

怎么办?

02 多方打听前往上海治病

爱人的情况给我当头一棒,我一下懵了,他平时好好的,怎么突然就胰腺出问题了?

没时间怀疑和自怨自艾,听医生说胰腺疾病尽快治疗是关键。

迅速调整心态,我们通过各种渠道打听了解治疗胰腺疾病的相关医院和最新治疗方法,最终锁定了三家目的地医院,分别位于北京、上海、浙江。

6月北京海鲜批发市场爆发疫情,去北京的方案首先被排除了;

对去浙江治疗的方案我们有些犹豫,经过院方协调,浙江方面的医生可以来无锡手术,但我又担心,外院主刀医生和无锡本地医护临时配合,万一某个环节有问题怎么办,考虑再三也排除了。

那么就只剩下一个选择了,去上海!

上海的号不好抢,我们联系了多个渠道,个中艰难在此不细说(因为与后面发生的种种相比这个过程相当的顺利了),但总算在上海对接好了医生安排好床位!

接下来的几天,我们整理各项检查报告,网上查阅各种文献资料,做好治疗前的一切“备战”工作。

03 影像检查确定胰腺肿瘤

大家都知道在上海看病很不容易,6月22日我们来到上海,在医院里一路排队,直到下午才看到医生。

在医生门诊上前后加起来不超过三分钟,根本来不及向医生咨询爱人的具体情况。不过好在医生第一时间给我们安排了住院,在后续治疗上一点都没耽误。

6月23日爱人做了PET CT,第二天拿到报告,我的心是凉的——爱人胰头部位存在占位。虽然没有明说,但我明白爱人胰腺上长了肿瘤。

我没把报告结果告诉爱人,他接下来还要做两项检查,我还不想他有心理负担。

随后做的MRCP,检查胆囊的时候医生发现有血沫,和我说这种情况不太好。为了明确爱人胰腺上的肿瘤良恶性,之后他又陆续接受了两次ERCP检查,医生想通过介入的方式靠近胰腺亲眼观察肿瘤,如果条件允许,还想取部分肿瘤组织做病理检查。只可惜他肿瘤的位置“偏远”,器械够不到,只好作罢。

我们所在的是医院分院,擅长内科疾病的检查。两次检查下来,内科医生没招了,让我们转总院寻求外科治疗。

04 手术治疗解决胰腺肿瘤

偌大上海,茫茫求医路。

6月26日我们从分院转出,6月29日,住进总院外科病房。

来到总院又是一番检查,从初现端倪到选择外科手术,20天时间里里我们已经辗转4家医院,做了数不清的检查。

总院医生建议爱人进行惠普尔手术切除胰腺肿瘤,我上网查阅了很多资料,惠普尔手术是国际上通用的根治胰腺肿瘤的方法,但是手术对患者肿瘤发展情况有一定要求。数据上看,能进行手术的胰腺肿瘤患者不足18%。

不幸中的万幸,检查结果显示爱人符合惠普尔手术条件,这让我稍稍心安。

手术在7月4号进行,手术过程中一切顺利,就连胰腺肿瘤围手术期常见的并发症,也一次也没出现在爱人身上。

术后手术医生和我们说爱人当时的情况并不乐观,术中清理炎症就花费了一个小时,而且爱人胰腺肿瘤长得非常快!6月24日PET CT影像报告肿瘤大小才1.5×0.9cm,手术当天肿瘤已经长到了1.6×2cm!

病情发展如此迅速,如果不是一开始让爱人在地方医院做了检查,后果我想都不敢想。

康复也一切顺利,7月14日我们从总院出院。考虑到肿瘤细胞转移,医生通知我们定期来医院化疗,至此爱人的胰腺肿瘤圆满解决,我由衷感到庆幸。

05 肿瘤转移情况再次恶化

在众多治疗方式中,化疗是一种对身体损伤较大的治疗方式。到了2021年4月,爱人和我说身体实在坚持不住了(至此已经进行了12次化疗),我们和上海医生沟通了下,最终停止了化疗,每三个月进行一次复查。

7月复查时,影像显示爱人肝部和肺部出现低密度灶,医生怀疑肿瘤细胞开始转移。10月增强CT复查,排除肺部肿瘤风险,但肝部的低密度灶明确为肿瘤,突如其来的病情如阴云一般笼罩,让我们又开始惴惴不安。

到了12月28日,爱人的肿瘤指标异常升高,免疫力下降得很厉害。他和我说感觉整个人轻飘飘的。给他穿上羽绒服,他说,羽绒服穿在身上怎么感觉这么重?

医生建议我们再做一次手术。结合医生给的方案我们自己也查阅资料,像爱人这种情况手术最常用的方式是射频消融,类似把肿瘤细胞烫死

爱人身体状况不好,我担心他不能承受再次手术。我问了相关专业的医生,医生表示在肝脏上射频消融可能会有并发症,如果发展成肝脓肿、心脏房颤处理起来就麻烦了。到这时候,我们不敢再轻易冒险。

我看着他,虚弱到了极点。2022年1月11日晚上爱人突发高烧,温度计放在腋窝,39.8℃!

我很害怕,微信上问化疗的主治医生,爱人现在这情况该吃什么药退烧。医生犹豫很久,我看到微信上医生的输入状态写了删,删了写,最后回复我说,给他吃板蓝根吧。

很幸运,给爱人用完板蓝根后体温确实开始下降了,第二天爱人体温38.9℃,到了1月14日下午体温就恢复到36℃了。

现在回想起那场发烧还有些后怕,很多肿瘤患者由于免疫力低下,普通人的小毛小病,发生在肿瘤患者身上就很危险。

还好,我爱人挺过来了。

06 意见不统一的治疗方案

为了生存,我们竭尽全力。为了治疗肿瘤,我们再次来到上海。

1月21日我们在上海做了增强CT,根据影像报告医生判断之前的化疗方案没有遏制住肿瘤发展。之前的化疗药物不管用怎么办?那就换药。

化疗医生重新选用四药联合方案为爱人进行化疗,之后又在没有基因检测的况且下盲试了PD1。

新化疗方案对爱人的伤害非常大,我看着他疼得都浸湿了病床上的被褥,完全靠意志力在支撑。爱人头发大把大把地掉,感觉他像是小白鼠,在用生命不停地做实验。

事后我们做完基因检测才知道,爱人对当时所用的化疗药物吉西他滨不敏感,而这个药在治疗方案中一直在持续用。

看着病床上痛苦的爱人,我心如刀割。接下来我不停地查阅资料,不停地走访各科室,希望寻求到爱人最佳治疗方法,但是各科室给出的意见并不统一。

外科医生建议再开一刀,化疗科医生表示继续接受化疗,射频科医生认为射频消融手术可以处理。

07 机缘巧合接触治疗新方式

肿瘤拖不起也等不起,我们在肿瘤面前没有选择,我重新和射频科医生咨询起了射频消融手术。

从年前一直盯到年后,到了年初六,医生发消息和我说提前去做核酸,预定初七收治进院。

其实在这期间我们也没闲着,不停查询相关的治疗方式,几经周折也了解到了一种新的肿瘤治疗方式,那就是精准放疗!

所谓精准放疗,就是在通过体位固定、靶区勾画等方面,在靶区内施加最大的照射剂量,对靶区外周围正常组织受最小的照射剂量。具有高精度、高剂量、高疗效、低损伤的特点。

爱人此时免疫力低,我们认为这种精准的治疗方式能最大程度降低对身体的损伤,于是开始寻找国内能够做精准放疗的团队。

年初五,我们在网络上咨询了致力于做精准放疗治疗的夏廷毅教授团队。

夏廷毅教授是原空军总医院和解放军总医院放疗科主任,全军肿瘤放疗中心主任。在肿瘤治疗领域有着诸多头衔。不过最让我们安心的,是夏廷毅教授是中国首届国之名医、中央保健会诊专家。能给中央领导保健会诊,这样的背书让我们稍稍放心。

团队助理告诉我们夏廷毅教授初七上班后给我们做远程会诊,我一看这不是和去上海的日子重了嘛。

年初七我们出发前往上海,下高铁时我们和夏廷毅教授视频连线了半小时,爱人和夏廷毅交流聊得特别投缘,视频会诊最后,我们商量好提供爱人的电子影像报告发过去。

到医院调取了爱人所有的电子影像报告,等见到总院医生都已经中午11点了。总院医生有点纳闷我们怎么来得这么晚,但也没多说,就安排我们办住院手续,只告诉我们明天就可以做射频消融手术。

因为有了新的选择,我问医生做完射频消融手术后还需要继续化疗吗?医生回答说化疗还是需要的,但频次不需要像以前那么频繁。

吃过化疗的苦,我和爱人打心里不愿意接受,于是拒绝了医生建议的射频消融治疗方案。医生不理解,觉得这已经是最适合我们的治疗方案了,我们为什么不接受?

我们也明白医生的好意,或许在医生看来射频消融手术是当下最适合我们的治疗,但我们还是想试试对身体负荷更小的其他方法。

收拾好心情我们离开了上海,准备接受一种新的治疗方式。

08  终于,精准放疗让我们重获新生

夏廷毅教授是原空军总医院肿瘤医院院长、空军总医院肿瘤放疗科主任兼任解放军总医院放疗科主任,但我们没有能直接去北京找到夏廷毅教授。

一来当时北京正值冬奥会,外省人很难进入;二来如果在北京治疗又要排队做一系列检查,耗时久,而爱人肝脏上的肿瘤已经长到2.9×3.1cm了,我们等不起。

于是和夏廷毅教授反复沟通,最后夏廷毅教授团队决定到能开展精准放疗的重庆中心为我们治疗。

去往重庆之前还有一段奔波,之前在无锡、上海看病的医院是三甲医院,而到重庆就诊的医院是二级医院,异地转诊,又是“往下转”,流程相当的麻烦。

编者注

导医君仔细了解了夫妇俩整个的求医情况,又联系北京相关医院的医生朋友咨询确认。因为一是担心他们受骗上当延误治疗时间;二是唯恐肿瘤病人成为外地医疗机构的“唐僧肉”,人财两失;三是在解决前两者的后顾之忧后,考虑怎样让流程合理,又能怎么处理疫情下转诊的环节?多方面的因素环环相扣,互为因果。

不能不说:奇迹确实是在这样的人、这样的条件下发生的。转诊成功、治疗也有奇效~

2月13日我们飞抵重庆,第二天入院做检查。2月14日是情人节,上午在医院做完各种检查,趁着空档,下午我们在街上逛了逛,就当是过节了。每天向死而生的日子,重压之下一丝丝闲暇之余的放松,我们甘之若饴,无比珍惜。

彼时夏廷毅教授团队还没到重庆,我们提供了所有的影像资料,手术团队需要为爱人定做固定体位的支架。

2月15日我们做好了所有检查,夏廷毅教授团队也从北京到了重庆了,第二天就和我们进行了会诊谈话。

谈话持续了半小时,夏教授整个团队都参与了,十多位医生加上我和爱人两个人一起参与谈话。由于前期沟通畅通,夏廷毅教授对我爱人的情况很了解,到最后夏廷毅教授斩钉截铁地和我们说了三句话:

第一句话是早点找到他,可能之前手术都不用做;

第二句话是当时开刀的上海医院也能做精准放疗,当时我们应该争取一下;

第三句话说既然现在找到我了,那就按我现在的方法治疗。

夏廷毅教授说得很果断,没有一点拖泥带水,我们连带着底气也足,也有信心了。接下来就是按照计划治疗。

我们在重庆待了24天,总共做了15次治疗。每两周做一次肝功和影像检查,目前爱人生活状态基本无异于常人,生存质量大幅提高。

从2020年6月发现端倪到现在看到曙光,两年的时间里我们几经周折,现在心安,比较满意。

我常问夏教授的一个问题,精准放疗对我们而言见效迅速确切,患者也不用吃苦,怎么之前的求医经历里没有医生向我们建议过?

教授表示,在医学不断发展推进过程中,各种治疗手段的推广使用总有先来后到,各专业团队人数也存在多少不一。医院外科和内科医生占比例较多,很多时候在癌症治疗手段选择上就会占有先机。外科手术治疗肿瘤的历史较长,病例较多,很多人就会以手术治疗为优先选项。

目前精准放疗尚处于起步和发展阶段,国内从事精准放疗的医务工作者还是少数,作为老百姓,更是没有途径了解相关的情况,这很正常。

大多数肿瘤患者在得知罹患癌症时候是绝望的,得知无法手术时是更加无助的,我也想通过我们的经历,让更多肿瘤病人了解这种治疗方式,给大家一个新的选择!

(口述完)

2022年3月8日

夏教授助理团采访治疗刚刚结束的梁老师

夏教授助理团采访治疗后3个月复查的梁老师

2022年6月14日是梁老师三个月复查的日子,梁老师影像肿瘤变小,肿瘤标记物正常,这次是带着希望而来,带着希望而归!

您予我们信任,我们还您奇迹!

2022年6月15日

梁老师重庆复查行所拍摄视频

结语

听完小冰老师口述,导医君有几分感触:罹患肿瘤是噩耗,但小冰老师和爱人并没有被病魔所击倒,他们凭永不放弃的心态,积极努力的探寻,最终收获了自己的希望。精准放疗是一种新型的肿瘤治疗方式,导医君也希望通过这篇图文,能让更多的肿瘤患者关注到这种治疗方式,多一点希望!

重庆夏创精放团队