每年2月的最后一天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会关注罕见病患者背后的生命力与可能性。

据了解，全球约3亿人患有罕见病，中国患者数量超2000万，其中罕见肿瘤病尤为棘手，因其侵袭性强、治疗难度大，加之临床案例较少、指南共识不足，患者治疗选择极为有限，常陷入求医无门的困境。夏廷毅教授引领的放射外科技术创新，以独到的治疗方案为罕见肿瘤患者开辟新的治疗途径，犹如“点亮生命之光”，意义重大。

贵州的刘女士是一位鼻咽腺样囊性癌患者，腺样囊性癌虽是在头颈部较常见的恶性肿瘤，它往往发生在唾液腺，但发生在鼻咽部的腺样囊性癌非常少见，因为鼻咽区一般都是鳞癌多见。

面对这样一种罕见的癌症，刘女士到重庆某知名三甲医院，在医生的建议下她先接受了三个疗程的化疗，但其病情却不见好转。随后，她去到成都某综合医院寻求手术治疗，然而术前检查揭示一个严峻的事实：肿瘤紧邻大动脉，手术风险极高，几乎不可行。医生直言不讳的指出，该位置的肿瘤数十年来一直以放疗为主要治疗手段，手术被视为禁忌。更残酷的是她还被告知，如果接受放疗，将要按“诊疗指南”进行30多次，但从临床实际结果来说，这个剂量是治不好这种类型肿瘤的。

“谁说放疗治不好了？所谓的放疗治不好你的病，是落后的放疗技术，是没有给足应该给的剂量。”面对刘女士手术治疗的巨大风险和常规放疗剂量无效的两难境地，416医院夏廷毅教授给出了前所未有的解决方案。

2024年3月，夏廷毅教授亲自为刘女士制定了不寻常的治疗方案，这必须精准定位肿瘤、高剂量控制肿瘤，还要不造成正常组织损伤，而且治疗次数远低于“指南”的30-33次。这样的方案可以说很难做到，甚至是不敢这么做，但夏教授就为病人这么做了。整个治疗过程刘女士无任何不适，非常轻松。如今一年过去了，刘女士生活无恙，复查中体内的肿瘤已经基本看不见了。

内蒙古的张先生是一位纵膈卵黄囊瘤患者，一种比较罕见的纵膈肿瘤，而且肿瘤巨大，直径超过了10cm。

为了治病张先生去到北京辗转了多家知名大医院咨询问诊，得到建议都是：先化疗、再手术，而且医生也告知小张，由于他体内肿瘤太大，手术风险非常高，但他的病，手术就是指南上能找到的唯一方法。

很快张先生一个周期的化疗结束了，肿瘤虽略微缩小（直径约9cm），但痛苦的化疗过程让他备受折磨，精神萎靡、食欲缺乏、头发脱落，如此的虚弱的状态根本不可能再承受血肉模糊的手术。

此时，一位医生朋友给张先生介绍了新选择：夏廷毅教授的有独到的治疗方案！对于治疗纵膈肿瘤而言，手术是传统观念，是指南共识，是绝大多数病人的选择；夏廷毅教授独到的治疗方案是利用核能聚焦形成的放射外科技术，通过精准定位、高剂量聚焦肿瘤，杀死肿瘤而不损伤正常组织，而且治疗过程无创伤。

2024年12月，张先生来到416医院接受了夏教授为其量身定制的高剂量、大分割的放射外科治疗，短短15次放疗，不痛不痒，轻松惬意。今年2月，张先生在复查中惊讶地发现，体内的肿瘤已经大幅缩小，目前身体状况非常好，生活质量也高。

近年来，夏廷毅教授的放射外科技术不仅给罕见肿瘤患者带来了希望，更是拯救了无数肺癌、肝癌、肾癌等病种常见但病情复杂的肿瘤患者。如果说一次是偶然，二次是运气，三次、四次……更多的病人都是如此，这到底是哪里出了问题？

deepseek打破了美国天文数字大算力垄断AI的神话，哪吒2用高科技动画手法演绎中国神话故事获得多项突破，赢得世界电影票房前10行列，难道人命攸关的医疗技术每天都在进展，每个肿瘤病人的病情随时都在发生变化，我们还必须遵循多年前的数据、试验和经验总结形成指南共识治疗吗？在执行专业指南共识治疗时，医生们是否在考虑过跨专业团队的建议或技术方案？并且这些指南共识的形成过程中是否包括了病人及其家属的参与，以确保治疗方案的全面性和安全性？

面对百年未见的巨变，我们到底该何去何从？我们的肿瘤病人在选择治疗方法是否应该更清醒地选对适合自己的方法。

“放射外科通过高精度高剂量放射线聚焦肿瘤，最大程度保护周围正常组织，对于解剖结构复杂、传统手术风险高的罕见肿瘤是非常适用的。”夏廷毅教授说，我们医生应该以病人问题为导向，用好精准技术，打破常规、创新方案，为病人获得疗效担起相应的责任，而不是按教科书、指南共识完成任务。

在国际罕见病日之际，我们可以看到放射外科的进步不仅代表医学技术的突破，更彰显对生命的尊重，夏廷毅教授放射外科的高效创新，正逐步打破罕见肿瘤治疗的壁垒。未来，通过政策支持、多学科协作及公众科普，我们有望让更多患者“不止罕见”，真正拥抱生命的无限可能。